課程功課-反思文章09

今次的文章特別多，內容涵蓋重記會員和治療性文件，難以一一記錄，所以我只把特別觸動我的部份寫下來吧！

有一篇關於醫療文件的文章令我印象很深刻。當孩子被診斷為自閉症，並伴隨不同的發展障礙，包括語言、大小肌肉、認知、感統等等，要接觸的醫療相關人員真是林林種種，包括精神科醫生、臨床心理學家、職業治療師、物理治療師、幼兒導師、社工等等，每個系統都以它的一套方法去診斷和醫治孩子，父母不停要講孩子的狀況，以讓各人員得出他們想要的資料。在過程中有家長反映自己就好像被放在手術桌或 x光機下，被打開，被掃描，冷冰冰，感覺非常難受。有位媽媽分享，到了職業治療的小手肌測試，治療師當著孩子媽媽的面，就說孩子的能力很差，讓媽媽感覺很不好受。其實在媽媽眼中孩子已進步不少，奈何專業體系內的人員不少把人當成“對像/物品”，一般缺乏對人的關懷，亦大多以問題為中心看孩子。另有媽媽也反映過，診斷是否自閉症，醫生只用了5分鐘，過後也沒有詳述。這5分鐘媽媽就好像突然掉進地獄，自閉症是什麼也不理解，只是知道很大問題，很嚴重，有病，感覺極度惶恐。不少媽媽直言很怕跟這些專業人員接觸，但無奈為了得到體制的認可(註: 才能到各樣的支援如醫療或教育)却不得不持續覆診。

所以家長對這些要填表或要和專業人仕打交道的，有不少負面經驗，就如文章所述，在作者未有意識反省前，他們在文件中只是一些個案。（當然我們也可以用absent but implicit及double listening發掘他們的支線故事，他們回應這些狀況的知識與技能等等）

所以，當我讀到文章後來，這位作者居然會讓當事人參與，並那麼尊重他們時，真覺很感動。其實有時最基本的尊重家長也未必感受到，更枉論能和專業人員可以對話溝通交流得深入的同時，不被物化病態化和問題化。我想包括近兩次workshop和這些文章，最觸動我的不是種種方法和技巧，而是那份尊重，認同人的不同和獨特性，這正正是香港這高度系統化管理化職業化專業化的社會所極為需要，也非常難行的。我慶幸自己在私人工作中，在這些位置上可較少受到institutionalization轄制，在與家長接觸的過程，比較可應用到NT的原則(例如之前說的intake form可不必那麼”問題為本”)。

我想有關文件，我也可反思寫RDI評估報告的過程。過往我以顧問身份寫下報告(不過這報告是讓家長看的，與文中所述的文件性質不同)，或許我可以再增加家長參與的程度，進一步減低自己的中心化位置：例如在設定目標時多從他們的成功和能力著眼，而不是欠缺; 又或多溝通和了解他們的希望和夢想，並背後對他們的意義，而多於專業的術語。另一篇懷特的文章講及治療性文件可以用 statement of position的形式來做，我可以把比較長篇的報告加上相類的文件，過程邀請家長參與，並加入預測和回饋(prediction and review)，如懷特的文章所述，或可更令家長能成為報告的主體。

另外兩篇我想說的文章是有關婦女和哀傷，及living document。我對接觸當事人的方式多是面對面的，又或用電話傾談。所以當看到可以透過電郵，把問題分類寫好，再請當事人回應，實是一個很好的方法，尤其我自己要照顧孩子，所以感到難以支援要工作的媽媽，我想可以參考這方式。不過香港節奏急促，可能需要簡化問題，並告知家長可以選擇錄音或書寫來回應。現在科技先進，錄音也可加上特效改變原聲，若得到家長同意，也可以成為living document，把知識和經驗分享。
另外，care team的概念也很好。過往我比較集中在自閉症相關群族，但我想不同的有需要群體或許也可多作交流，甚至是服務這些群族的專業人仕，可能他們很少有機會從另一角度認識這些家長的故事，或許也能成為 care team或outsider witness. 或許我會把這想法應用於project中，看看能否邀請他們作迴響，進一步豐厚化當事人的故事。