今次的文章主題大都和社會如何定義「失敗」以及「存在已是失敗」這命題,我有頗深的感受。
被診斷為自閉症的孩子,生下來就被視為「不正常」,家長和孩子都受盡壓力。社會對一般兒童發展,有很直接判斷的量表,就是「正常」兒童發展量表。表中大致分為6大項,每個項目仔細劃分,來量度孩子比正常孩子差了多少。這量表令不少家長不停追逐要把孩子變得「正常」。家長把孩子送去不同訓練學校和中心,參加不同的課程。許多還未到3歲的孩子,上午9時上到12時,下午又2時上到5時,有些回到家還有感統,語言,家居訓練。有些還在不同的地區受訓,單單花在交通時間和精力就足夠讓家長和孩子累壞了。
除了如此外顯的量表,在日常生活也充斥著要「正常」的要求。就以上課為例,幼稚園階段已要求要在一群人中坐定,專心聽老師說話。當孩子(其實不止自閉症,其他發展障礙,甚或至一般小孩)未能達標,「錯」就在小孩甚至家長身上,而各種合理化的論述亦自然衍生。結果可以是孩子被視為異類,「曳」,不守規,各類罰則亦合理化地出爐,孩子受到排斥,貶低,是司空見慣的,甚至最後被「勸」離校,找不到學校入讀(尤其是幼稚園期間)也是常有的事。
有家長和我分享,她要多次和老師強調,孩子比一般孩子難坐定因為感覺統合等天生障礙,不是由於個人特質「乖」或「曳」。而孩子能坐10分鐘已盡了很大努力。幸好老師最後也能稍為改變態度。這已是一位不常見的家長,會站在孩子立場去想。不少家長內化了「正常」的要求,不斷催迫孩子要達一個無可能達到的標準,造成家庭身心疲憊,甚至被診斷為患上情緒病。
另外,家長亦同時受著未能滿足作為「正常」的「好兒子/女兒」,「好丈夫/妻子」,「好爸爸/媽媽」,「好新抱」等等,甚至「好公民」。例如,未能好好「傳宗接代」,生了有障礙孩子「騷擾」他人,「負累社會」,這些都為家長帶來無盡壓力,他們難免會質疑自己和孩子的身份認同和存在價值。
Failure map在此提供了一個出路。在這麼巨大看似理所當然的「正常」論述中,是否有其他可能性? 例如,有沒有時候家長比較少受「正常」否的束縛?他們和孩子當時在做什麼?「正常」和「不正常」對當事人的意義是什麼?為何孩子被認為「不正常」他們仍對孩子不放棄?不同的身份角色對當事人帶來什麼意義?以上未能一一列舉的提問相信能為當事人開啟不同的可能性。我也很期待和家長(我主要的服務對像)有機會進入這地圖,讓我們可以看看不一樣風景。何處有壓迫,何處就有反抗。我,也如此確信!
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